OBJETIVO DO BLOG

Este blog tem por objetivo orientar os pais que possuem filhos entrando ou vivenciando a adolescência. De orientar também os professores que lidam com eles diariamente,para que possam compreender suas dificuldades e ajudá-los ainda mais, pois, esta é uma fase complicada na vida dos jovens e, muitos pais e professores não sabem como agir diante de certas atitudes desses jovens. Pais e professores encontrarão aqui informações de médicos, psicólogos e teóricos sobre a educação dos adolescentes.

terça-feira, 30 de dezembro de 2014

FELIZ ANO NOVO


                                             
Talvez você esteja se perguntando o que faz esta sacola aqui. E eu respondo que é para colocar nela tudo o que eu vou te desejar para o ano que se iniciará dentro de algumas horas.

Coloque dentro dela:

AMOR
ALEGRIA
AMIZADES
CARINHO
     COMPREENSÃO 
     CONQUISTAS
    DINHEIRO
        ENERGIA 
       EMOÇÕES
        FÉ 
       FELICIDADE
          FORÇA 
         GENEROSIDADE 
           LUZ 
          PAZ 
          PROSPERIDADE 
         REALIZAÇÕES 
             RECONHECIMENTO 
         SAÚDE
           SERENIDADE
            SORTE
            SUCESSO
           TRABALHO
           TRANQUILIDADE
          UNIÃO
            VONTADE

Se eu esqueci algumas coisa, sei que você conseguirá por seus próprios meios.

FELIZ ANO NOVO


FELIZ 2015

quarta-feira, 10 de dezembro de 2014

MITOS SOBRE AS APRENDIZAGENS DOS DEFICIENTES INTELECTUAIS


Quando se pensa nas capacidades dos deficientes intelectuais, a primeira pergunta que fazemos é:  Ele(a) vai aprender? E, evidentemente, nos referimos às aprendizagens escolares.

As aprendizagens não se dão apenas na escola. Quando um deficiente intelectual gravíssimo (anencefalia, vegetativos e outros) se movimenta na cama, tem sua cabeça bem sustentada pelo pescoço, quando se comunica de alguma maneira (olhar, gestos ou balbucios) com os familiares, quando senta ou anda já realizou aprendizagens bastante significativas para o estado em que se encontra.


Os deficientes intelectuais com gravidade de moderada grave sentam, andam, aprendem a falar, alimentam-se sozinhos mesmo que tenha alguma dificuldade, aprendem a comportar-se nos diversos ambientes, aprendem normas e limites, os valores e tradições familiares, se isto lhes forem ensinados. Estes, com algumas dificuldades podem receber as informações dadas pela escola, desde que se estabeleça um currículo e um atendimento especial.


Já os deficientes intelectuais de gravidade leve podem aprender tudo o que lhes for ensinado, tanto no seio familiar quanto na escola. Mas é preciso lembrar que levam mais tempo do que os não deficientes. Isto porque eles possuem um cérebro que funciona mais lento que o normal, razão pela qual as repetições são mais necessárias e importantíssimas. E podem e devem trabalhar quando se tornarem jovens e adultos adquirindo sua própria autonomia.


A ideia de incompetência e de incapacidade com relação aos deficientes intelectuais vem do medo e dos preconceitos que insistimos em manter vivos em nossos pensamentos. Portanto, não são incompetentes, nem incapacitados. Ao contrário, quando estão diante de uma tarefa são dedicados, caprichosos e atentos a minúcias. A paciência é fruto das aprendizagens diante das dificuldades que encontraram pelo caminho. As repetições são uma rotina. Por isso, ao desempenharem uma tarefa o fazem com eficiência.


Outro mito é a ideia de que os deficientes intelectuais aprendem até um certo limite de tempo. Toda pessoa, deficiente intelectual ou não, fica limitada em suas aprendizagens quando não lhes forem dadas as oportunidades para que as aprendizagens aconteçam. No entanto, um deficiente intelectual pode e deve aprender tudo o que lhe for possível em termos de acesso, incluindo as abstrações. Porém aos poucos, fixando bem cada conteúdo. E uma vez aprendido, jamais é esquecido.

Um outro mito é o de considerar que os deficientes intelectuais só se sentem bem com seus iguais. Mentira. Se limitarmos seu convívio eles não evoluem. Por isso, a lei da inclusão e, principalmente a da inserção, são extremamente benéficas. Quanto mais conviverem com pessoas não deficientes, mais aprenderão e evoluirão em termos de conhecimentos. Portanto, a interação social é extremamente importante.


Outro mito é a crença de que os deficientes intelectuais se contentam com qualquer coisa. Mentira. Eles também sonham em realizar coisas. Ás vezes, são sonhos simples como o de trabalhar numa empresa, de dançar, ou de pintar. Outras vezes, seus sonhos são mais audaciosos como por exemplo, o de montar um negócio ou de graduar-se numa faculdade. E por que não? Para isto, basta que tenham uma ajuda eficaz da família e/ou da Universidade. Ter essa ajuda não quer dizer que passem sem saber ou que ganhem nota pela simpatia que despertam. Mas, uma ajuda eficiente para que realmente aprendam. São pessoas como qualquer outra.

Achar que todo deficiente tem que ser bonzinho e submisso às vontades alheias é outro mito. Como as demais pessoas, os deficientes refletem o ambiente em que vivem. São bruscos, arredios e agressivos quando vivem em ambiente de desamor, de injustiça e de violência. São amorosos, cordiais, educados quando vivem em ambientes em que essas qualidades são valorizadas. Mas, são francos e muito sinceros. Quando não gostam (ou não concordam) de alguma coisa, falam o que pensam e o que sentem sem rodeios. Eles não possuem aquela hipocrisia social costumeira de “falar aquilo que o outro quer ouvir” ou de “mentir para bajular”. Por isso, muitas vezes, são chamados de grosseiros e mal-educados.



Por isso, não sejamos super-protetores dos deficientes intelectuais. Isto faz com que se tornem cada vez mais dependentes dos adultos. Não proteger demais não quer dizer que não continuar a amá-los e a respeitá-los. Mas sim, que devemos tratá-los com a dignidade que merecem, deixando com que tomem suas próprias iniciativas, que lutem pelo que desejam e que enfrentem os desafios que se apresentarem, como qualquer outra pessoa.

Ser deficiente não é defeito. É uma condição prolongada. Por isso, devemos educa-los para a vida e para a autonomia.


quarta-feira, 19 de novembro de 2014

MITOS SOBRE A DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

Muitas pessoas possuem uma porção de dúvidas sobre a deficiência intelectual e não procuram conhecer o que ela seja. Então baseiam-se em comentários que nada tem a ver porque são invenções arcaicas. Outras sentem-se incomodadas diante de um deficiente intelectual (DI) e evitam a aproximação com essas pessoas. Outras ainda, ficam consternadas diante de um deficiente. Mas, tudo não passa de puro e simples desconhecimento.


Os deficientes intelectuais são como qualquer pessoa. Tiveram uma concepção e um desenvolvimento gestacional como todo mundo. Comem, dormem, fazem as necessidades fisiológicas, tem desejos, necessidades e sonhos. Muitos sonhos. Portanto deficiência intelectual não é uma doença, mas uma condição.

É na cadeia do DNA que ocorrem os erros genéticos.

Condição porque eles não pediram ou não fizeram nada para que isto acontecesse. São assim porque ocorreu um erro genético ou teve um traumatismo (falta de oxigenação) durante o parto ou depois do nascimento que os deixou assim. Dependendo do erro ou do traumatismo e da área cerebral afetada as consequências podem ser leves, moderadas ou graves. Alguns tem mais visível as marcas desse erro (estigma) e outros não possuem.

Somente de olhar já sabemos que esta garota 
tem Síndrome de Down. O formato dos rosto e dos olhos 
já dizem tudo. É o estigma.

Os nomes das diversas deficiências da intelectualidade podem assustar um pouco. Sindrome é um termo que mete medo: Síndrome de Down, Sindrome de Cornélia de Lange, Síndrome Cri von Chat, Sindrome de Rett, Síndrome de Angelman, Sindrome do X Frágil e tantos outros.

Saiba que o significado do termo “Sindrome” refere-se a condição do sujeito e o complemento é o nome do descobridor do erro genético. Independente do nome que tenha, fundamentalmente, eles possuem um cérebro que funciona mais lento que o dos demais humanos considerados “normais”. É só isso.

Uma outra dúvida muito comum é se os deficientes intelectuais morrem mais cedo que as demais pessoas por conta da deficiência? A resposta é NÃO. Assim como eu e você podemos morrer amanhã, no ano que vem ou daqui a 20 ou 30 anos. Eles também.

Algumas síndromes vêm acompanhadas de algumas complicações (comorbidades), como problemas cardíacos, pulmonares, intestinais e digestivos. Mas, se tiverem um acompanhamento médico desde muito cedo, vivem bem e longamente.


Outra dúvida também comum é saber se precisam tomar remédios para controlar a deficiência? NÂO. Não existe remédio que combata e cure um erro genético. Muitas vezes, eles tomam remédios sim para controlar alguma complicação provocada pela síndrome, da mesma forma que o cardíaco toma remédios para o coração, alguém toma remédio para aliviar as dores causadas pelas varizes ou toma laxantes para resolver algum problema intestinal.


Outra dúvida comum é a de saber se as pessoas que babam passam a “deficiência”. Novamente, a resposta é NÃO.

Algumas síndromes afetam o sistema motor (dos movimentos). Este sistema envolve os músculos. E são eles que, além de rechear nosso corpo, puxam os ossos para realizarmos os movimentos necessários ou desejados. Esta última função exige que os músculos tenham uma certa força (tonicidade) para puxar os ossos (tensão) e depois relaxar. Nessas síndromes os músculos não têm a força necessária. A boca e a língua são formadas por músculos que ficam mais relaxados que tensos. Por isso, não conseguem controlar a produção da saliva. Portanto, não passa coisa alguma.

Continuamos na próxima postagem.

domingo, 19 de outubro de 2014

DECLARAÇÃO DE DIREITOS DO DEFICIENTE INTELECTUAL

Proclamada pela Assembléia Geral das Nações Unidas em 20 de dezembro de 1971

ARTIGO 1 

O deficiente mental deve gozar, no máximo grau possível, os mesmos direitos dos demais seres humanos.


ARTIGO 2 

O deficiente mental tem o direito à atenção médica e ao tratamento físico exigidos pelo seu caso, como também à educação, à capacitação profissional, à reabilitação e à orientação que lhe permitam desenvolver ao máximo suas aptidões e possibilidades.



ARTIGO 3 
O deficiente mental tem direito à segurança econômica e a um nível de vida condigno. Tem direito, na medida de suas possibilidades, a exercer uma atividade produtiva ou alguma outra ocupação útil.

ARTIGO 4 

Sempre que possível o deficiente mental deve residir com sua família, ou em um lar que substitua o seu, e participar das diferentes formas de vida da sociedade. O lar em que vive deve receber assistência. Se for necessário interná-lo em estabelecimento especializado, o ambiente e as condições de vida nesse estabelecimento devem se assemelhar ao máximo aos da vida normal.


ARTIGO 5 

O deficiente mental deve e poder contar com a atenção de um tutor qualificado quando isso se torne indispensável à proteção de sua pessoa e de seus bens.


ARTIGO 6 (primeira parte) 

O deficiente mental deve ser protegido de toda exploração e de todo abuso ou tratamento degradante.


ARTIGO 6 (segunda parte) 

No caso de ser um deficiente objeto de ação judicial ele deve ser submetido a um processo justo, em que seja levado em plena conta seu grau de responsabilidade, de acordo com suas faculdades mentais.




ARTIGO 7 

Se alguns deficientes mentais não são capazes, devido à gravidade de suas limitações, de exercer afetivamente todos os seus direitos, ou se se tornar necessário limitar ou até suspender tais direitos, o processo empregado para esses fins deverá incluir salvaguardas jurídicas que protejam o deficiente contra qualquer abuso. Esse procedimento deverá basear-se numa avaliação da capacidade social do deficiente por peritos qualificados. Mesmo assim, tal limitação ou suspensão ficará sujeita a revisões periódicas e reconhecerá o direito de apelação para autoridades superiores.

segunda-feira, 6 de outubro de 2014

RESPEITO

Um segundo direito dos deficientes é o respeito. Um direito estabelecido na Convenção Internacional 2001, dirigida por um comitê especial da ONU.

Falar de respeito parece ser uma tolice. Mas, não é. Embora todos queiram ser respeitados, muitos deficientes não o são. Segundo a ONU, existem 650 milhões de deficientes no mundo. Uma quantia que corresponde a 10% da população mundial. E 20% dos deficientes vivem nos países mais pobres do globo.

A maioria das crianças deficientes (90%) não frequentam a escola.  Vivem marginalizados porque não conseguem realizar tarefas comuns do cotidiano seja pela deficiência, seja ela física, intelectual ou sensorial. Este fato é agravado por condições sociais ou ambientais. Entre os adultos deficientes apenas 3% são homens alfabetizados contra 1% são de mulheres alfabetizadas. Diante desses dados podemos deduzir que não há tolice alguma. Mas algo que precisa ser falado, discutido e posto em prática.


O respeito começa na família. Em pleno século XXI, parece absurdo que as famílias vejam seus filhos deficientes como estorvos. Mas, muitos ainda são vistos dessa maneira. Reclamam de suas incapacidades, não ouvem suas ideias ou sequer ligam para os seus sentimentos. Muitos apanham ou permanecem trancados em casa, por vergonha de apresentá-los á sociedade.


Nosso Sistema de Ensino ainda privilegia os não deficientes, quando leva em conta a idade cronológica dos deficientes intelectuais e não a idade mental.

Muitas escolas, embora se intitulem como “inclusivas”, na realidade apenas inserem. Isto porque não fazem currículos especiais para as diferentes deficiências e nem possuem materiais especializados. Por exemplo, os deficientes intelectuais são obrigados a seguir um programa comum a todos, fazer trabalhos, provas e avaliações iguais aos alunos não deficientes.



A sociedade também não os respeita. Seja na ocupação de uma vaga para deficientes, seja um motorista de ônibus que não para quando vê um deficiente no ponto, quando é barrado num parque de diversões, quando não é escolhido para uma vaga funcional e tantas outras situações tão comuns hoje em dia.

domingo, 21 de setembro de 2014

PERTENCER

Nas décadas finais do século XX, várias conferências aconteceram em várias partes do mundo para discutirem os direitos das pessoas deficientes. Essas discussões foram longas e demoradas. Por fim, em 1994, na cidade de Salamanca (Espanha), todos os governos se viram obrigados a tomar providências práticas para que os deficientes tivessem seus direitos preservados.

Acessibilidade, educação e capacitação profissional foram (e continuam sendo) os direitos mais comentados. Mas existem outros  direitos implícito nessa declaração e que são pouco divulgados pelos governos, pelas ONGs, pela mídia porque não estão claramente expressos nos documentos. Por isso, muitos abusos ainda são encontrados.

O DIREITO DE PERTENCER



Todos os seres humanos ingressam num grupo familiar ao nascer. Óbvio, não é mesmo? Mas, nem todos os seres humanos sentem que pertencem a esse grupo por causa de certas atitudes. Uns se percebem pouco queridos ou rejeitados; outros, recebem toda sorte de agressão física ou verbal; alguns são considerados como as “ovelhas negras” da família; outros, são “os bodes expiatórios” das mazelas familiares e assim por diante.


PERTENCER é muito mais do que ESTAR no grupo. Pertencer é ser tratado como igual, ter as mesmas oportunidades, participar de tudo na vida familiar, ter o direito de expressar ideias, pensamentos, de extravasar sentimentos e de poder desenvolver habilidades que o preparem para a vida como acontece com os demais membros.



E se a discriminação acontece entre pessoas não deficientes, imaginem o que acontece quando ela está presente. Cegos, surdos e deficientes físicos podem ser poupados ou impedidos de se desenvolver plenamente, fazendo com que se sintam distantes do grupo familiar. Isto acontece por causa da forma como o grupo vê suas limitações. Mas, ainda assim, sofrem menos que os deficientes intelectuais.

Os portadores de deficiência intelectual, por possuírem um funcionamento cerebral mais lento que o comum, são considerados como inúteis, incapazes e, na maioria das vezes, como um fardo pesado.

Na relação com os deficientes intelectuais forças contraditórias se confrontam constantemente, como por exemplo: amor X ódio; vergonha X culpas, razão pela qual muitos deficientes intelectuais ainda permanecem marginalizados no interior do grupo familiar. Uma marginalização que pode ser verificada por restrições espaciais, por impedimentos na expressão de ideias, pensamentos e sentimentos ou por cobranças aquém ou além de suas capacidades.

Este antagonismo de forças data de muito longe. Forças que foram criadas a milênios e que foi sendo incorporadas ao comportamento humano. E  apesar dos conhecimentos que temos hoje, ainda nos deixamos levar por elas. É o que C.G. Jung chamou de “inconsciente coletivo”.

Nos primórdios da espécie humana, os povos eram nômades e dependiam de pessoas sadias para manter a sobrevivência da espécie. Dessa maneira, qualquer um que apresentasse uma deficiência era morto ou deixado para morrer à mingua. Na Idade Antiga, os deficientes intelectuais eram vistos como impuros por forças diabólicas e demoníacas. Uma impureza que trazia vergonha para a família e todos e seus descendentes. Na Idade Média, o advento do cristianismo trouxe uma mudança no modo de pensar. E o comportamento humano ficou mais humanizado. E em vez de matar, os deficientes eram deixados na “roda dos enjeitados” onde ficavam sob a tutela de padres e freiras.

Dessa época para cá, os conhecimentos e a modernidade transformaram o mundo. Mas os sentimentos mudaram muito pouco. Ficaram camuflados pela pressão social e justificados pelos sentimentos “de amor e de proteção”. E em nome desses sentimentos muitas barbaridades são cometidas.

Mais que ter um filho cego, surdo, manco ou paralítico, saber que é deficiente intelectual ainda produz nas pessoas sentimentos de vergonha, de incômodo e de culpas inconscientes, arraigados em cada um de nós e que são produtos do inconsciente coletivo.

Muitos grupos familiares ainda procuram “esconder” os deficientes intelectuais dos olhares de outras pessoas. Acreditam que agindo dessa maneira os estão protegendo. No entanto, provocam o isolamento, impedem aprendizagem e o contato social.

Mas, o direito de PERTENCER não se restringe apenas ao grupo familiar. Os deficientes devem sentir que pertencem do grupo escolar, da classe e da turma. Muitas escolas acreditam que, por permitirem a presença de deficientes intelectuais dentro de seus muros ou da sala de aula, estão promovendo o sentimento de pertencimento. Mas, não adaptam os currículos, não oferecem atividades condizentes com as limitações e capacidades desses alunos. E se o fazem, nas provas cobram os mesmos conteúdos dados aos demais. Mas, nestas circunstâncias, o que a escola faz é INCLUIR simplesmente.


PERTENCER é mais que INCLUIR. É integrar o sujeito deficiente intelectual de tal forma que ele se sinta parte do grupo. Que se sinta amado e respeitado em suas limitações e em suas capacidades pelo grupo. Um sujeito que pertence ao grupo não sofre bullying, tão comum nas escolas.


O mesmo acontece no trabalho. Uma empresa não deve contratar um deficiente apenas para cumprir uma exigência governamental e preencher um certo número de vagas da cota. Mas, para aproveitar seu poder de concentração diante de uma tarefa e de uma ação incansavelmente metódica.


Na vida em sociedade, os deficientes são cidadãos como outro qualquer. Com direitos e deveres como todo mundo. E uma sociedade que acolhe os deficientes como iguais não maltrata, não ultraja e não discrimina por seus estigmas ou por suas limitações. 

Deficientes intelectuais casando      -       medalhista em natação         


Portanto, garantir o direito de pertencer aos diversos grupos é obrigação de todos.



                                                 atuando como atores


bale realizado por deficientes intelectuais

segunda-feira, 8 de setembro de 2014

DO QUE OS DEFICIENTES PRECISAM?

Toda criança, deficiente ou não, precisa basicamente de amor, carinho, alimentação, asseio pessoal e de cuidados médicos quando necessitarem. Mas, também precisam de regras claras e limites bem definidos.

A disciplina é uma das grandes preocupações que afligem todos os pais. Quando se fala em regras e limites logo se pensa em pais autoritários, que impedem a liberdade de ação das crianças e de falta de amor. Engana-se quem pensa desta forma.

Disciplinar é um ato de amor e de proteção. Colocar uma regra é estabelecer o que as crianças podem e o que elas não podem fazer. Quando as crianças não sabem o que podem e o que não podem fazer, fazem de tudo um pouco: gritam, agridem, desobedecem e testam a paciência dos adultos em qualquer lugar. E as regras são fáceis de serem colocadas. Basta dizer que NÃO PODE fazer determinada coisa. E uma vez estabelecida hoje, não pode ser modificada ou esquecida amanhã ou depois, porque  estará feliz ou cansado.


O estabelecimento dos limites está voltado para o bem comum e ao respeito ao próximo.  Ninguém pode agredir ao outro só porque ficou nervoso ou porque não conseguiu o que pretendia. E a criança que cresce sem limites não respeita ninguém e, mais tarde, não respeita as leis.

Uma criança bem educada e comportada é bem vista e bem aceita em qualquer lugar. Já a criança mal educada, que não sabe se comportar é evitada. 

Com as crianças deficientes é a mesma coisa.

O estabelecimento das regras e limites não precisa ser feito com gritos, surras e castigos. Fale baixo e firme de modo que a criança entenda que você está falando sério. Se você não afrouxar ou esquecer das regras e dos limites colocados, em pouco tempo eles estarão com um comportamento exemplar. Não esqueça de dar o exemplo, pois você é o modelo que eles têm e tudo o que você fizer será imitado ou copiado por seus filhos.


Tratando-se de crianças com deficiência (surdas, com problemas visuais ou com deficiência física) devem ser tratadas como qualquer criança sem deficiência, pois são capazes de compreender perfeitamente o que se ensina.

As crianças com deficiência intelectual, por terem um funcionamento cerebral um pouco mais lento, demoram um pouco mais para aprenderem. É preciso que se repita mais vezes.

Tenha sempre em mente alguns pontos importantes:

O primeiro ponto é o de que a idade mental dos deficientes intelectuais não corresponde com a idade cronológica. Normalmente, a diferença entre essas idades é de 2 (ou mais anos) a baixo dessa idade. Por exemplo: Se a criança tem 8 anos, seu entendimento e comportamento será, no mínimo, o de 6 anos (ou menos). Portanto, observe o comportamento de seu filho e exija dele, ações pertinentes a idade mental e, JAMAIS, pertinentes a cronológica. E não espere resultados imediatos.

O segundo ponto é NÃO PENSAR NO TRABALHO que terá ao ensiná-lo. Ao contrário, pense nos BENEFÍCIOS que isto trará a seu filho.

Caso precise chamar a atenção, NUNCA o faça quando estiver NERVOSA OU IRRITADA. Seja firme e constante, fale baixo e em particular, mas deixe claro que VOCÊ NÃO GOSTOU da atitude dele. NUNCA DIGA que não gosta dele, ou que aquela atitude fará você amá-lo menos.  Isto evita estados de ansiedade.

Caso a falta tenha sido grave e precisa de correção (castigo), lembre-se que para estas crianças, tudo precisa ser imediato e que seu raciocínio é concreto. NUNCA DIGA: “Amanhã você não assistirá a televisão”, “Á tarde você não irá mais ao parque”, “Você não irá ao passeio da escola na semana que vem”. Esses termos são muito distantes e abstratos para a compreensão dessas crianças.


AVERIGUE os motivos que o levaram a desobedecer uma regra ou a um comportamento indesejado. NÃO ASSOCIE CASTIGO com o dormir, comer, estudar, ler e outras coisas importantes e que devem ser prazerosas.

NÃO DÊ SERMÕES porque quando chegar ao meio, seu filho já esqueceu o motivo da repreensão. Os deficientes intelectuais não conseguem fazer a relação causa-efeito, por isso, precisam de ações imediatas.

Quando tiver um comportado adequado, RECOMPENSE com um elogio, com abraços e beijos, com uma bala ou bombom para reforçar esse comportamento.


E, quando menos esperar, você terá muitas alegrias e sentirá muito ORGULHO desse filho.

segunda-feira, 11 de agosto de 2014

DEFICIÊNCIA: COMO OS PAIS DEVEM AGIR?


Passado algum tempo da informação de que o filho apresenta algum tipo de deficiência, os pais precisam agir com uma certa rapidez. A primeira ação é a busca por uma opinião médica. O pediatra é o mais indicado num primeiro momento. Diante da confirmação é ele quem passará a indicar os profissionais mais indicados para a deficiência do bebê.

Por que buscar essa opinião?


Primeiro, porque os pais querem uma explicação mais segura para o problema do filho. E quanto mais cedo tiverem essa “explicação”, melhor. Estamos falando de “diagnóstico do problema”, ou seja, do nome do que a criança tem.

É certo que algumas deficiências levam um tempo maior (anos) para serem diagnosticadas. Porém estas são as que trazem a expressão “não especificada” no rótulo (nome da síndrome).

Em segundo lugar, é compreensível que os pais queiram saber o que o filho tem. E quanto mais cedo souberem, mais rápido se acalmam e mais precoces serão realizados os tratamentos necessários, e livrando os filhos dos efeitos nefastos que algumas deficiências podem causar.

A cegueira, a surdez e a deficiência física são pontuais. Ou seja, atingem um órgão específico ou uma parte do corpo. Isto significa que estas deficiências não trazem outras implicações para a saúde física e mental do bebê. Cegos, surdos e deficientes físicos são pessoas inteligentes e que podem levar a vida normalmente independente de suas limitações.


Mas, a deficiência intelectual quase nunca vem sozinha. Dependendo do rótulo que lhe é dada (Down, West, Rett, Esquizencefalia, Angelman etc), podem vir acompanhada de uma série de outros sintomas (comorbidades) que, se não forem cuidados a tempo, geralmente agravam os efeitos da deficiência, a saúde e colocar a sobrevivência do bebê em risco. Um exemplo clássico dessa comorbidade é a Sindrome Cri du Chat que apresenta microcefalia, malformação da laringe e das orelhas, problemas na força muscular, retardo neuromotor e intelectual severo.

A deficiência intelectual pode vir ou não com estigma. Estigma são sinais visíveis e inconfundíveis da deficiência, como por exemplo, a Síndrome de Down. Já a Paralisia Cerebral leve não apresenta esse sinal.

Por outro lado, a deficiência nem sempre é descoberta no nascimento. Algumas são descobertas algum tempo depois (de 1 a 3 anos) e, geralmente, são os próprios pais quem percebe que a criança não está se desenvolvendo como as outras crianças. Uma dessas observações é a de o bebê não conseguir manter a cabeça firme sobre o pescoço após o terceiro mês de vida. E se isto passou despercebido, não conseguir sentar sem apoio após os 7 meses. Se isto acontecer, procure ajuda.


Outro caso clássico é a do autismo. No autismo (Transtorno de Desenvolvimento Global) a criança se desenvolve normalmente até um certo tempo (de 1 até os 3 anos) e depois, inesperadamente, esse desenvolvimento cessa. E o bebê deixa de reagir aos estímulos que reagia anteriormente.

Mas, ainda assim, os deficientes intelectuais podem levar uma vida mais próximo do normal possível, dependendo da comorbidade e das limitações impostas pela deficiência.

Portanto, informado no nascimento ou se os pais notarem que algo não vai bem, devem procurar ajuda profissional o mais rápido possível. Nada de ficar esperando porque a avó disse, a vizinha falou ou porque a comadre conheceu alguém que tinha um problema parecido e melhorou. Cada caso é um caso e com saúde não se brinca. O que pode ser tratado hoje, pode não ter mais jeito amanhã.

quinta-feira, 31 de julho de 2014

MEU BEBÊ É DEFICIENTE. E AGORA?


Toda pessoa sonha com um filho sadio, bonito, bem educado e com um futuro brilhante a sua espera. No entanto, esse sonho fica mais forte e mais presente no momento em que há uma gravidez na família. Não são apenas sonhos femininos. Há também os sonhos masculinos (do pai), dos avós e tios próximos.  Mas vamos nos ater aos sonhos do casal.

Os sonhos pessoais do pai e da mãe se misturam e se integram em projetos para o futuro do bebê. Torcer pelo mesmo time do pai,  ser doutor (a) como deseja a mãe, ser inteligente e tirar boas notas na escola, ser uma pessoa bem sucedida na vida, são exemplos de alguns desses sonhos.E eles crescem e adquirem mais força a cada mês durante a gestação. Sonhos que são sempre recheados de muita ansiedade.

 Enfim, chega o momento do parto e o bebê nasce. Pouco depois, chega a noticia de que o bebê é portador de uma deficiência física, sensorial ou intelectual. E o mundo desaba.  Evidentemente, uma notícia dessas é sempre um choque. 



E a partir desse momento, o casal passa por fases.

1ª fase- NEGAÇÃO DO FATO

A reação inicial é de incredulidade. Uma reação comum, previsível. Afinal, ninguém está preparado e a "ficha" não cai de imediato. É preciso ver para crer. diante da irremediável certeza, outras reações são igualmente comuns e esperadas: choro abundante, revolta, rejeição e visão pessimista do futuro. 

2ª fase: LUTO

É como se os pais recebessem a notícia do óbito do bebê.   Não do bebê real, mas do bebê idealizado e tão esperado. Isto porque os sonhos e os planos tecidos durante os meses de gestação ruíram. O bebê que imaginavam já não existe mais porque a realidade é outra e bem diferente. Esse luto tem a duração alguns dias.

3ª fase: CULPA. 
Nesta fase, os pais acreditam que fizeram algo de errado e estão sendo punidos por isso. Com ou sem motivos é assim que sentem ao buscar uma explicação, em si mesmos, para o fato real. Outras explicações como a de erros genéticos, falta de oxigenação cerebral, demora no parto, hereditariedade não fazem sentido para eles.

4ª fase: ACOMODAÇÃO ou CONFORMAÇÃO
Com o bebê em casa, o instinto maternal aparece. A princípio, é uma reação meio sem vontade. Mas, em virtude das necessidades de alimentação, higiene e de outros cuidados, as mães  passam a descobrir os "encantos" do pequeno ser e começam a reagir. Já com os pais a acomodação não é tão rápida. É uma fase que não tem um tempo definido para terminar. Pode ser breve, longa ou perdurar a vida toda.

5ª fase: INQUIETAÇÃO
As explicações que não faziam sentido na terceira fase, agora passam a fazer. Indicativos desta fase é a busca médica. Não se contentam com a opinião de um só médico, mas fazem questão de várias opiniões. Buscam também o auxilio de vários terapeutas. Leem muito sobre o assunto seja na internet ou em livros específicos. Querem um esclarecimento mais preciso  sobre o que aconteceu com o filho.

6ª fase: ACEITAÇÃO
Agora, já conscientes do "porque" aconteceu a deficiência do filho, estão aptos a aceitarem a deficiência do filho. A aceitação não é uma tarefa fácil. A aceitação supõe um trabalho de reforma  íntima pessoal, consciente e incondicional não só com relação a pessoa do filho,  mas a sua deficiência e a todas as consequências que advém dela. 

Nem sempre os pais chegam na fase da aceitação. Uma grande quantidade chega a inquietação e retorna para a fase da conformação. São aqueles que cuidam, levam aos médicos e terapeutas, batalham contra certos preconceitos, mas não conseguem aceitar plenamente a deficiência. Amar um filho deficiente e aceitar a deficiência do filho são coisas distintas. 

Pai e mãe podem estar em fases diferentes, como por exemplo, a mãe pode estar na fase da inquietação e buscar ajuda profissional enquanto o pai ainda está na fase da negação chorando e lamentando a morte do filho idealizado. O contrário também é verdadeiro. Quando isto acontece, os casais se desentendem, brigam e o casamento termina. Na maioria dos casos, o homem procura construir uma outra família enquanto que as mulheres ficam com os filhos deficientes.